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[ Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) ]

La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) è l’Associazione nazionale Italiana che si occupa della vita dei pazienti  e delle loro famiglie.

Dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Rappresenta 18.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 6.000 pazienti e loro familiari).

La LIFC ha struttura democratica senza scopo di lucro, ha esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nei campi dell’assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica aiutando i pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.

Cos'è la FIBROSICISTICA?

La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica rara più diffusa che solo in Italia colpisce circa 1 neonato su 2.500 – 3.000.La <strong>fibrosi cistica è una patologia multiorgano</strong>, che colpisce soprattutto l’apparato digerente e quello respiratorio. Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare è la maggior causa di morbilità nei pazienti FC.

Le manifestazioni tipiche della malattia sono: difficoltà nella digestione dei grassi, proteine, amidi e carenza di vitamine liposolubili
perdita progressiva della funzione polmonare.

Si stima che ogni <strong>2.500-3.000</strong>dei bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia. Per merito dei continui progressi terapeutici ed assistenziali i neonati FC hanno un’aspettativa di vita di 40 anni ed il 20% della popolazione FC in Italia oggi supera i 36 anni.

OBIETTIVI LIFC

  • Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
  • Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
  • Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
  • Aumentare la coesione, l’identità e l’efficienza interna (“Lega corpo unico”).
  • Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

Per maggiori informazioni: www.fibrosicistica.it

ATTIVITA' LIFC

  • Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
  • Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
  • Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
  • Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
  • Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita.

 

Dal 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.

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